Aké je to diagnostikovať sklerózu multiplex vo veku 25 rokov

Vo februári 2015, po náročnom víkende, som začal pociťovať mravčenie na spodnej časti nôh. Myslel som si, že ma len bolia podpätky, ale behom niekoľkých dní mi necitlivosť a mravčenie šli hore do holení, do kolien a cez stehná. Porovnám ten pocit s tým, keď tvoja noha zaspí.

Aj keď ten pocit bol v priebehu dvoch alebo troch dní čoraz intenzívnejší, nebol som z toho veľmi znepokojený. Myslel som si, že možno zohralo úlohu moje stravovacie návyky. Som veľmi aktívny človek a pracujem v oblasti zdravia afitnesPR, takže som si len myslel: „Och, možno nedostávam dostatok horčíka alebo tak niečo.“

Asi po piatich dňoch, keď som mal pocit, že som cestoval palec po centimetri po mojich nohách, som šiel za radou svojej sestry, ktorá je chirurgickou sestrou, za svojím lekárom primárnej starostlivosti. Môj lekár rýchlo objednal elektromagnetický test (EMG) a MR na vylúčenie meningitídy, ALS,roztrúsená sklerózaa lymfóm. Vtedy som začal byť trochu nervózny.

Na druhý deň som išiel a nechal som si urobiť tie testy. Potom už bola necitlivosť a mravčenie také silné, že som takmer nemohol chodiť - cítil som pod sebou tlak zeme, ale nútil som svoju nohu hýbať sa. Na siedmy deň to bol takmer stav úplnej paralýzy.

EMG bol prvý test a začalo sa tým, že mi napichali ihly na celé nohy a potom cez tieto ihly vysielali elektromagnetické šoky, aby zistili, ako moje nervy reagujú. Nikdy na to nezabudnem. Neurológ povedal, že som mal silné opuchy miechy, a nariadil okamžité vyšetrenie mozgu a miechy.

Keď som skončil s magnetickou rezonanciou, povedali: „Choď domov, daj si jedlo, pretože si bol celý deň v testovaní. Váš lekár vám pravdepodobne zavolá a zajtra prejde výsledkami, inak vás privedú. Len sa uvoľnite. “

Ale do 10 minút, keď som z toho miesta odišiel, mi zavolal môj lekár a povedal: „Nechcem vás vystrašiť, ale musíte prestať s tým, čo práve robíte, a ísť do pohotovosti. Práve som dostal vaše predbežné obrázky a v mieche je veľká a veľká oblasť opuchu. Okamžite musíte vyhľadať liečbu. “ To bolo mimoriadne desivé. Myslel som si, že si budem môcť oddýchnuť a pozrieť sa, čo sa stane, ale namiesto toho to bolo späť na pohotovosť, kde ma hneď šľahali na invalidný vozík.

Vtedy prebehla séria diagnostických testov. Mal som dva spinálne kohútiky,krvpráca atď. Nechal som zísť štyroch rôznych neurológov, aby ma podrobili pevnostným testom, napríklad testu ostrého mäkkého, kde rozbijú špáradlo na polovicu a spýtajú sa vás, či rozoznáte ostrú stranu od mäkkej. V tomto okamihu sa ma pokúšali diagnostikovať prostredníctvom procesu eliminácie.

SÚVISIACE:Prekvapujúci dôvod, prečo väčšina ľudí má rakovinu

Najskôr povedali: „Och, určite musíš prenocovať“, potom to boli dve noci, potom tri. Každý deň sa vracali a hovorili: „Och, nemáte AIDS“ a pomyslel by som si: „Skvelé, toto je úžasné. Dúfali sme v AIDS. “

Ale so všetkou vážnosťou je AIDS autoimunitné ochorenie, čo je aj SM, takže nie je príliš ďaleko. Povedali by: „Och, nemáte lupus. Môžeme vylúčiťBorelióza. “ A tak ďalej, a tak ďalej ...

Medzitým sa moji lekári snažili zmenšiť moju chrbticuopuch. Každý deň som mal o niečo väčší pocit späť, ale stále bolo veľa toho, čo som necítil.

Potom po štvrtom alebo piatom dni mi lekári povedali, že mám priečnu myelitídu. Neurologická porucha spôsobená zápalom miechy, priečna myelitída môže byť počiatočným indikátorom roztrúsenej sklerózy, podľa Kathleen Costello , viceprezident pre prístup k zdravotnej starostlivosti pre National MS Society.

Neexistuje žiadny test, ktorý by určil, či máte alebo nemáte MS. K uvedenému záveru viedli mojich neurológov kombinované výsledky z MRI, miechy, krvných testov, elektrických testov atď. (Nehovoriac o mojich príznakoch). V čase, keď som dostal svoju diagnózu, som už na základe mojich príznakov predpokladal, že to bude niečo vážne. Napriek tomu si myslím, že žiadna mladá žena nie je pripravená počuť, že má SM.

SÚVISIACE:Máte nedostatok vitamínu B12? Odpovedzte na týchto 5 otázok a zistite to

Bolo mi povedané, že paralýza, ktorú som zažil, je jedným z najhorších spôsobov, ako sa MS môže spočiatku prejaviť. Aby sme to uviedli na pravú mieru, keď je niektorým ľuďom diagnostikovaná diagnózaPANI, ich prvými príznakmi sú rozmazané videnie alebo nedostatok koordinácie alebo majú trochu znecitlivenie v malíčku, hovorí Costello.

V najhoršom okamihu ochrnutie prešlo až po vrchol môjho hrudného koša, priamo pod moju líniu podprsenky, a cítil som napätie, akoby mi niekto stlačil rebrá dokopy, takže sa mi ťažko dýchalo a ťažko sa mi kráčalo. To, ako som neskôr zistil, sa nazýva „objatie MS“, čo je bežný prvý príznak. Aby som išiel od človeka, ktorý boxuje a robíCrossfita hodiny jogy sedem dní v týždni, keď som nevedela, či budem môcť znova chodiť, bolo dosť šokujúce.

Z tých, ktorí trpia priečnou myelitídou, asi 30 percent z nich už nikdy nemôže chodiť, ďalších 30 percent môže chodiť s obmedzenou pohyblivosťou a reziduálnymi príznakmi, ako sú spastická chôdza a urgentná potreba močenia, a posledných 30 percent sa z väčšej časti dostane späť. , plná mobilita. Našťastie, na konci môjho zotavenia som bol na tých posledných 30 percentách a teraz už somchôdzaa pohybovať sa, cvičiť a robiť väčšinu vecí, ktoré som predtým dokázal robiť.

Teraz však žijem s trvalým poškodením nervov - častým vedľajším účinkom SM. Kedykoľvek to vyjde nad 75 stupňov alebo je vo vzduchu vlhkosť, tŕpnem celú hore a dole po zadnej časti nôh a mieche. Mám túto vec, ktorá sa volá L’Hermitte. Je to tento zvláštny zvyškový efekt, ktorý sa stane, keď si priložíte bradu k svojejhrudník, ako keby som sa pozeral dole na svoj telefón alebo si viazal topánky. Mám nervový elektronický vnem, ktorý mi zlyhá pri chrbte. Najlepšie, ako dokážem túto senzáciu opísať, je ten, že má pocit, že existujevibrátorna chrbte.

Dnes sa unavujem oveľa rýchlejšie a nemôžem robiť tréningy, ktoré sú také namáhavé ako to, čo som robil predtým. Niekedy nemôžem nosiť podpätky príliš dlho, pretože začnem cítiť necitlivosť a mravčenie. Stále navigujem vo vodách svojej mobility, ale som vďačný za to, že nie som pripútaný na invalidný vozík a mám pocit, že mám obe nohy.

Nedávno som mal ďalší útok, ktorý bol oveľa menej závažný a menej traumatizujúci. Stratil som cit v ľavej ruke, ale tentoraz som vedel, čo to je, a hneď som sa dal na liečbu steroidmi. Teraz mám väčšinu svojho pocitu späť s minimálnym trvalým poškodením. Dnes zvládam svoju chorobu dodržiavaním veľmi prísnej a čistej stravy, každých pár mesiacov chodím na magnetickú rezonanciu a každých pár týždňov krvné testy a pri ďalšom záchvate užívam lieky a / alebo navštevujem lekára.

Existuje častá mylná predstava, že MS je ako ALS alebo že je to táto degeneratívna, terminálna vec, že ​​sa budem stále zhoršovať a nič nebráni tomu. Zdá sa to oveľa horšie, ako je. To, čo sa dozvedám, je, že môžete mať útok a potom nebudete mať ďalší útok po dobu 30 rokov; to je veľmi bežné. Na druhej strane môžete mať za dva roky päť záchvatov, ktoré môžu byť naozaj zlé a viesť k veľkému trvalému poškodeniu nervov. Existuje šanca, že by som mohol byť na invalidnom vozíku o päť alebo 10 rokov, ale táto šanca je veľmi malá. Moja mladosť a skutočnosť, že som viedol také azdravéživotný štýl mi zatiaľ pomohli rýchlo sa zotaviť z útokov.

Pre mňa je najťažšou časťou toho všetkého neznáma. Neexistuje žiadny liek, takže sa každé ráno budím s otázkou, či budem mať ďalší záchvat, alebo či dnes bude deň, keď mi do mozgu vyskočí päť lézií a už nebudem chodiť.

Osemdesiat percent ľudí s diagnostikovanou SM sú kaukazské ženy v plodnom veku. Zistenie, že štatistika bola šokujúca, ale svojím spôsobom ma to utešovalo - cítim sa menej sám.

SÚVISIACE:Sú vaše obdobia nepravidelné? Mohli by ste mať tento syndróm a ani by ste to nevedeli

Jedna vec, ktorú by som chcel, aby všetci vedeli, je, že s touto chorobou môžem ešte žiť svoj život. Mnoho ľudí si to neuvedomuje - ani moji priatelia.

Nechali sa o mne hovoriť priatelia zle a hovorili napríklad: „No, keď je taká chorá, ako sa pije v sobotu na streche?brunch? “ a čudujem sa, prečo vyzerám úplne normálne.

Je ťažké byť otvorený ľuďom, pretože vidím, ako si môžu myslieť, že svoju chorobu používam ako výhovorku, keď je to vhodné. Realita je však taká, že mám zlé dni a dobré dni - niekedy sa cítim pripravená chopiť sa sveta a iné dni nemôžem fyzicky vstať z postele.

Myslím si, že to bola pre mňa jedna z najťažších častí, keď som sa zaoberal vnímaním a úsudkom iných ľudí. Či už si myslia, že zomieram alebo že som dramatický, je nemožné, aby pochopili, čo prežívam ja a ďalší ľudia s MS, čo vedie k mylným predstavám.

Neobviňujem ľudí, že sú zmätení, ale zároveň nebudem ležať a nerobiť veci. Stále som 25-ročný a žijem v New Yorku. Idem sa baviť. Stále chcemdátuma pokúsiť sa nájsť dobrého chlapa - aj keď táto situácia teraz prináša množstvo komplikácií.

Na konci dňa sa učím vážiť si každú chvíľu. Áno, bolo by skvelé nemať MS, ale som si veľmi vedomý toho, aké mám šťastie, že môj prípad nie je závažnejší. To bolo moje najväčšie odňatie tejto skúsenosti: Neberte nič ako samozrejmosť.